Médicaments : quand l’État décide qui vit, qui meurt

À qui feriez-vous le plus confiance pour votre survie? Au marché ou à l’État? Pensez-y bien, et lisez ce qui suit.

Connaissez-vous l’amyotrophie spinale? C’est une maladie dégénérative cruelle, dont les cas plus sévères touchent de très jeunes enfants. Ceux-ci n’ont souvent pas la force de marcher ou de s’asseoir, et parfois même de manger ou simplement de respirer.

Les enfants atteints le plus gravement meurent avant leur deuxième anniversaire.

L’amyotrophie spinale est une maladie rare. Quelques dizaines d’enfants seraient touchés au Québec. Il existe un médicament, le Spinraza, qui peut arrêter la progression de la maladie, voire réduire ses symptômes, mais ce médicament coûte plusieurs centaines de milliers de dollars par année, pour chaque patient.

Aux États-Unis, le Spinraza a reçu l’aval de la Food and Drug Administration il y a un an. Santé Canada a pris sept mois de plus pour rendre le même verdict.

Payer ou ne pas payer?

Une fois cette approbation obtenue, le médicament peut être vendu. Les régimes publics d’assurance médicaments, eux, entament un autre processus d’examen visant à déterminer l’efficacité du médicament en regard de son coût, et recommander ou non son ajout à la liste des médicaments remboursés.

Au Québec, la responsabilité de prendre cette décision revient à l’Institut national d’excellence en santé et en service sociaux (INESSS). L’INESSS a déterminé que, pour les patients atteints d’amyotrophie spinale des types 2, 3 ou 4, l’efficacité du Spinraza n’avait pas été démontrée, et qu’il ne devrait pas être remboursé.

Pour les patients de type 1, soit les enfants qui ont de bonnes chances de mourir avant d’avoir fêté leur deuxième anniversaire, l’INESSS a reconnu une certaine efficacité au traitement. Mais il ne croit pas qu’il devrait être remboursé. Trop cher. Le ministre de la Santé s’est dit d’accord avec la décision de l’organisme.

Pourtant, aux États-Unis, la majorité des patients sont maintenant couverts, soit environ 80 % de ceux assurés sous un régime privé, et environ les deux tiers de ceux qui dépendent d’un régime public.

Ailleurs au Canada, au cours des derniers jours, une famille a reçu un cadeau de Noël inespéré en apprenant que leur compagnie d’assurance acceptait de rembourser les coûts du médicament pour leur enfant. Il s’agit d’un enfant plus âgé, atteints du type 3.

Je récapitule. Une « méchante » compagnie pharmaceutique s’est entendue avec des « méchants » assureurs, tous des « méchants » capitalistes, pour que des malades soient soignés avec un médicament très coûteux, d’abord aux États-Unis, et maintenant au Canada.

Mais notre « bon » gouvernement a dit non.

L’intérêt des fabricants, des assureurs, et le nôtre

Bien sûr les fabricants de médicaments agissent en fonction de leurs intérêts. Bien sûr, ces entreprises cherchent à rentabiliser leurs investissements. Il reste que pour y arriver, elles doivent trouver une façon de rendre leurs médicaments accessibles, même les plus coûteux.

Les assureurs aussi agissent en fonction de leurs intérêts. Leur rentabilité, et même leur survie, dépend de leur capacité à récolter plus de primes que ce qu’ils versent à leurs assurés. Mais ils sont aussi en concurrence avec d’autres assureurs, qui courtisent la même clientèle. S’ils sont trop pingres, ils perdront des assurés, ce qui ne sera pas à leur l’avantage.

Dans les deux cas, ces entreprises doivent faire de l’argent. Mais pour survivre et prospérer, ils ont besoin de leurs clients. S’ils les ignorent, c’est à leur péril.

La logique étatique n’est pas la même. Le gouvernement sera toujours là, qu’on le veuille ou non. Il n’est pas en concurrence avec un autre gouvernement pour le prélèvement de nos taxes et impôts ou pour la prestation de services. C’est vrai à l’échelle locale, pour les urgences, pour les écoles. Même si des individus se démènent, le système est souvent inhumain et insensible aux besoins des citoyens.

Le récent refus de l’INESSS de rembourser le Spinraza pour les cas les plus graves d’amyotrophie spinale est un exemple particulièrement désolant.

Le gouvernement cherche avant tout à limiter ses dépenses. Il n’est pas dans une logique entrepreneuriale où il cherche des façons de générer des revenus et de rentabiliser ses activités, seulement à limiter ses coûts. Et pour y arriver, il impose des limites et des contingentements de toute sorte. Tout notre système de santé est basé sur cette logique.

Le cas du Spinraza devrait faire réfléchir ceux qui plaident pour un monopole public sur l’assurance médicaments. À moins qu’ils ne préfèrent que ce soit l’État qui décide qui vit et qui meurt.

Joyeux Noël quand même.

p.s. L’équivalent de l’INESSS pour le reste du Canada a rendu sa décision aujourd’hui, pendant que je rédigeais ce billet. La recommandation est de rembourser le Spinraza pour les cas les plus graves, à certaines conditions.

Patrick Déry is a Public Policy Analyst at the Montreal Economic Institute. The views reflected in this op-ed are his own.